创新药亏麻了？2025年这3个赚钱信号，很多人还没看懂
昨天在超市遇到王哥，他拉着我吐槽：“创新药拿了两年，亏了快30%，这玩意儿还能要吗？”其实不少人跟王哥一样，一提到创新药就头疼。但2025年的创新药，真不是“垃圾赛道”，关键得看懂这3个藏在市场里的赚钱信号。今天就给大家扒明白，让你知道现在是该跑还是该留。
罕见病
29岁小伙与罕见病抗争千日，重组家庭温情记录感动全网
春风里，一只燕子风筝在云端翻飞。9岁的小宝突然松开线圈，仰头喊道：“李爸爸收到我们的信号了！”身旁的琦琦望着湛蓝的天空，眼泪终于决堤——这是丈夫离开的第49天，也是他们用爱延续生命的第1237天。
蔡磊与段睿：在冰封的命运里，凿一条希望之路
近日，蔡磊先生的身体状况引发广泛关注。据其夫人段睿在接受权威媒体采访时所述，蔡磊的健康状况确实面临挑战。这位前京东副总裁与渐冻症抗争的数年历程，不仅是一个家庭的坚守，更牵动着无数人的心。
这种百万分之七的罕见病患者，如何看见希望？
她6岁时，因为肾功能衰竭接受透析治疗，之后恢复健康，继续读书、工作，结婚。32岁时，胡女士顺利怀孕，一切似乎都在走向正轨。可临近分娩，她的肾功能再次衰竭，且比童年时更为严重。最终，她被确诊为非典型溶血尿毒综合征（英文缩写为aHUS）。
“寻找你身边的气球人”，HAE罕见病公益科普再行动
2025年9月，北京病痛挑战公益基金会连续第三年发起遗传性血管性水肿（HAE）罕见病公益科普活动。今年活动以“寻找你身边的气球人”为主题，创新互动，多元传播，通过患者亲身倡导、明星艺人互动接力、线上全域话题传播与线下公益投放相结合等方式，构建全方位的公益倡导矩
罕见病用药保障再升级！海南博鳌乐城管理局胡莎：从“能用”到“加速审批”，再到“品类拓展”，不希望患者等药
在罕见病患者用药保障领域，海南博鳌乐城国际医疗旅游先行区（以下简称“乐城”）正通过政策迭代、保险联动及多维度赋能，成为连接罕见病药企业与患者的关键纽带。
那个曾经意气风发 在京东叱咤风云的蔡磊，如今连一句话都说不出来
他不能动胳膊，不能抬腿，脖子僵硬得只能微微晃动。口水不受控制地流下，表情越来越呆滞，像被冻住了一样——这，就是渐冻症最残酷的真实写照。
聚焦慢罕领域早期研究与合作，2025阿斯利康中国研发日举办
9月21日，在“2025阿斯利康中国研发日——重塑患者生命轨迹”活动上，阿斯利康宣布正式启动全球慢性病与罕见病研发中国博士后计划，旨在进一步推动中国在相关领域的基础研究与创新人才培养。
北京落地首份新生儿罕见病公益医疗保险
北京市24日发布首份新生儿罕见病公益医疗保险，以公益赠险的形式为群众提供健康保障。这是记者从北京市药监局、市卫生健康委、市医保局、北京海关等部门当日举行的北京罕见病药品保障先行区联席机制第四次工作会上获悉的。
渐冻症6年！蔡磊无声抗争，妻子透露担忧，破冰之路未停
她语气平静却难掩疲惫，说蔡磊现在已经完全丧失了语言能力，胳膊、脚、脖子都没法活动，每天只能吃一点流食维生，连吞咽都变得十分困难。更让人揪心的是，这已经不是简单的行动受限，病痛带来的身体折磨正在日夜侵蚀着他，段睿坦言，就算做了再多心理建设，面对这种不可控的恶化，
小猫一晚长出将军肚，主人吓傻以为罕见病，啥？2周的粮全吃了！
其中，一只叫做“小麻雀”的橘猫非常地贪吃，总是毫无节制地吃东西，导致越来越胖。
医保目录和商保目录“双报”观察：今年79款药品“双报”，背后是必进的决心？
9月20日，国家医保局公布了2025年国家基本医保目录与首版商业健康保险创新药目录（下称“商保目录”）的复评结果，标志着本年度“双目录”调整工作进入关键阶段。此前8月12日，根据初步形式审查结果公示——有534个品种通过国家基本医保目录初审，121款药品入围商
“蝴蝶宝贝”福音！全球首款罕见病DEB和JEB治疗药物Filsuvez™在乐城先行区获批
近日，全球首个用于治疗6月龄及以上患者大疱性表皮松解症（Epidermolysis Bullosa，EB）相关伤口的创新药物Filsuvez™（桦醇三萜凝胶）在乐城先行区获批，可治疗营养不良型（Dystrophic EB，DEB）和交界型（Junctional
指南共识 | 中国罕见病病种诊疗指南——巨细胞动脉炎
巨细胞动脉炎（giant cell arteritis，GCA）是一种主要累及大血管和中等血管的系统性血管炎，由于颞动脉受累较为常见，也曾被称为颞动脉炎。GCA 多见于 50 岁以上的患者，可分为颅内血管受累亚型和颅外血管受累亚型，颅内动脉受累时可引起脑卒中、
淮北：开展廉洁文化作品征集展播活动 推动廉洁理念深入人心
“人生路，始于足下......一步错，步步错，当你穿上那双不属于你的欲望之履，它不会带你走向高处，只会引你坠入深渊。”这是淮北市纪委监委征集到的廉洁文化微视频《步履》中的一个片段。
闹钟要定好！本周上班时间有变| 早安，荔湾
9月23日，多云间晴，有雷阵雨，27～34℃，相对湿度60%～85%；24日阴天，有暴雨，最大阵风11～12级，25～28℃；25日阴天，有大雨，25～30℃。（荔湾区气象台9月22日17时发布）
昆明动物所两项灵长类动物研究获突破 助力罕见病及青少年自伤难题研究
近日，中国科学院昆明动物研究所依托“模式动物表型与遗传研究国家重大科技基础设施（灵长类设施）”，接连在灵长类动物模型研究领域取得重要进展。建立全球首个模拟人类罕见病，共济失调—毛细血管扩张症（简称A-T）的非人灵长类动物模型，为“心碎儿童病”治疗研发打开新大门
罕见病十大公益案例
罕见病公益在中国乃至全球都是一个充满挑战但又极具人文关怀的领域。近年来，出现了许多非常出色和有影响力的公益案例。这些案例从不同角度切入，共同推动了罕见病社会认知、医疗支持、患者关怀和政策进步。
“尬舞”直播间背后，罕见病群体需要怎样的托举
在一些直播间里，有这样一群妈妈在“尬舞”。她们没有华美的特效、着装，也没有精心准备的场景和台词。素面朝天的面容、业余笨拙的舞蹈动作、汗流浃背的状态，还有身后墙壁上挂着的“宝贝加油”“妈妈的小勇士”等文字，无一不吸引着公众的目光和好奇心。而这个直播赛道背后是罕见
多学科联动 “破局”，让 “罕见” 绽放生命之光！南昌大学一附院全生命周期精准守护！
在南大一附院，以神经内科为主体，由神经内科、儿科、肾内科、骨科、分子诊断与精准医疗中心、生殖医学科等15个专科专家组成的罕见病多学科团队，实现了罕见病“精准诊疗、全链条守护” ，让每一个“罕见”生命都绽放光彩。